XX Reunión Anual de la Sociedad Americana de Bioética y Humanidades
Del 18 al 21 de octubre de 2018 en el Hotel Disneyland Anaheim, Ca, EE.UU. se llevó a cabo la XX Reunión Anual de Sociedad Americana de Bioética y Humaniades.
El Tema fue "El futuro es ahora: la bioética y las humanidades reimaginan un mundo incierto"
Nombre de la sesión: "Repensando las prácticas de IRB"
Resumen del título: Repensando la noción de vulnerabilidad en los niños que participan en la investigación médica: capas en lugar de etiquetas.
Autores: Malou Luchtenberg, MD / PhD candidato; Els Maeckelberghe, PhD; Florencia Luna, PhD; Eduard Verhagen, MD PhD JD
Resumen:
Los niños que participan en investigaciones médicas se consideran una de las subpoblaciones vulnerables que necesitan protección adicional. Dirigirse a los niños como un grupo homogéneo puede pasar por alto su derecho a participar y, al mismo tiempo, no reconoce en qué medida un niño en particular puede necesitar protección adicional. Para considerar a los niños como agentes apropiados, tenemos que repensar la noción de vulnerabilidad. Una alternativa a la forma tradicional que se enfoca en subpoblaciones y las etiqueta como vulnerables es comprender la vulnerabilidad en términos de capas. Es un enfoque más matizado que considera aspectos personales y contextuales. En un proceso de dos pasos, primero se identifican diferentes capas potenciales y luego se evalúan. Utilizamos datos cualitativos de la experiencia de los niños sobre la participación en investigaciones médicas para descubrir cómo funciona este concepto en la práctica. La descripción en capas de la vulnerabilidad es un enfoque dinámico que nos ayuda a comprender los derechos y las necesidades de los niños a través de un proceso reflexivo, que consiste en la identificación y evaluación continuas de la práctica actual. El proceso de dos pasos destaca la necesidad de colaboración interprofesional para identificar obligaciones y ajustar políticas, como el procedimiento de consentimiento informado. Los niños no deben ser etiquetados como vulnerables; son capaces de ayudarnos a crear nuevas políticas y conectarnos entre sí. Creemos que este nuevo concepto de vulnerabilidad involucrará y capacitará a los niños que participan en la investigación médica.
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